أما زوجها استشاري تكنولوجيا المعلومات أحمد بيانوني فيرجع أسباب حرصه على إكمال زوجته دراستها إلى الاستجابة لطموحها ورغبتها، كما أن العلم يُعطي نضجا أوسعَ للإنسان، وهو سلاح للمرأة كما هو للرجل. ويشير بيانوني إلى تشجيعه لزوجته نسيبة على دراسة التربية الخاصة، لما سيؤثر إيجابا في رعايتهما لابنتهما "غدير"، وفق المعلومات التخصصية التي ستساعد كل الأسرة. ويؤكد زوجها أهمية توزيع المهام داخل البيت وخارجه والتعاون لأجل إنجاح الدراسة، كما لا يعتبر بيانوني أن هناك عقبات بل هي ظروف عادية، فيقول "ما دامت الرغبة مشتركة بين الطرفين وتوافقا عليها؛ ففكرة متابعة الدراسة ممكنة لأقصى درجة". دكتورة نسيبة في إحدى دوراتها التوعوية للأهالي (الجزيرة) الأهل وبيئة الدراسة والعمل تحيط حول نسيبة جلال مجموعة من الداعمين لنجاحها، فقد اعتادت منذ صغرها على أجواء العلم عندما كانت تصحب والدتها المُعيدة في جامعة أم القرى، وبعد زواجها نالت دعم أهل زوجها المثقفين بدرجة عالية، ومن ثم أساتذتها في الجامعة في جميع مراحلها الأكاديمية، الذين ما زالوا يتواصلون معها حتى الآن. كما تشيد نسيبة جلال بدور أول تجربة عمل بعد تخرجها في دعم نجاحها، وذلك عندما بدأت التدريس الأكاديمي في كلية المجتمع الإسلامي في الأردن، وإشراكها في إلقاء المحاضرات والندوات والفعاليات على باقي طلاب الكلية.
لا تعتبر الفحوصات الاختبارية موثوقة 100 بالمئة. في بعض الأحيان تبين بالخطأ أن عامل الخطر منخفض لدى أطفال يولدون بعد ذلك وهم مصابون بمتلازمة داون المنغولية. هناك نقطة حاسمة تم الاتفاق فيها على أن فوائد الخضوع لاختبار آخر لتأكيد التشخيص، مثل سحب عيّنة من المشيمة أو الأمنيوسنتيسيس، يمكن أن تفوق الأضرار المحتملة. إذا أظهر الفحص الاختباري أن فرص إصابة طفلك بمتلازمة داون المنغولية تصل إلى 1 في 150، فستقترح عليك طبيبتك الخضوع لاختبار تشخيصي كي تحصلي على نتيجة دقيقة. في هذا الوضع، ستتحدث إليك طبيبتك حول إيجابيات وسلبيات الخضوع لمزيد من الاختبارات. للأسف، قد تعرّضك الاختبارات التشخيصية لمخاطر الإجهاض. تتعرض امرأة واحدة من كل 100 إلى 200 امرأة تخضع لاختبار الأمنيوسنتيسيس للإجهاض. لذا، قد لا يكون خياراً واضحاً بالنسبة لك. ستتاح لك الفرصة لطرح العديد من الأسئلة التي تحتاجينها والتفكير في الأمر قبل اتخاذ قرارك. هل يمكنني الخضوع لفحص دم خاص بمتلازمة داون المنغولية؟ بالإضافة إلى الفحص الاختباري الروتيني، يمكنك الخضوع لفحص للدم ابتداءً من الأسبوع العاشر من الحمل في عيادات أو معامل خاصة. وهذا ما يسمى الاختبار غير التدخلي في الحمل، أو NIPT.
ما الذي يسبب متلازمة داون المنغولية؟ تجتمع المواد الوراثية لخلايا أجسامنا في حزم تسمى الكروموسومات. يمتلك الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون المنغولية كروموسوماً إضافياً، ويؤثر ذلك على جميع أجزاء الجسم. تحدث متلازمة داون المنغولية عند الإخصاب، عندما تجتمع الحزم الوراثية من البويضة والحيوان المنوي. تؤدي الإصابة بمتلازمة داون المنغولية إلى صعوبات في التعلم، والتي يمكن أن تتراوح بين طفيفة وشديدة. وترتبط أيضاً بمجموعة واسعة من المشاكل الصحية الخطيرة. على الرغم من هذه التحديات، يعيش العديد من الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة حياة مُرضية. يولد طفل واحد بين كل 400 طفل في دولة الإمارات وهو يعاني من متلازمة داون المنغولية. ما هو فحص ما قبل الولادة لمتلازمة داون المنغولية؟ يتألف فحص ما قبل الولادة من اختبارات مختلفة ستخضعين لها خلال المرحلتين الأولى والثانية من الحمل. أصبحت بعض اختبارات متلازمة داون المنغولية جزءاً روتينياً من فحوصات متابعة الحمل في بعض البلدان. يرجع لك القرار تماماً في الخضوع للاختبار أو عدمه. وستحصلين على الدعم والمساندة من طبيبتك مهما كان قرارك. تجري الاختبارات للكشف عن متلازمة داون المنغولية في مرحلتين: الفحوصات الاختبارية: تُجرى لجميع النساء الحوامل.
يُقدَّر عدد المصابين بمتلازمة داون في ألمانيا بـ 50 ألف شخص ويشعر كثير منهم بعدم تقبل المجتمع لهم، وهو ما حدا بمذيع ألماني شهير للفت انتباه المجتمع إليهم، فهم مختلفون فقط ويمكن التعامل معهم بمنتهى الانفتاح. للمذيع الألماني كاي بفلاومه مهمة هادفة: فهو يريد توجيه اهتمام الناس والمجتمع إلى المصابين بــ"متلازمة داون" Down-Syndrome أو ما يسمى بلغة الطب "التثالُث الصبغي 21". ففي برنامج من أربع حلقات تبثه القناة التلفزيونية الألمانية الأولى خلال شهر يونيو/ حزيران 2013، يظهر مقدم البرنامج وهو يزور مصابين بمتلازمة داون ويحكي عن حياتهم. اسم البرنامج "أَرِني عالمك الذي تعيش فيه" ويسعى إلى إظهار الحياة اليومية الاعتيادية للمصابين بمتلازمة داون. سُعَداء في عالمهم الخاص الإصابة بمتلازمة داون هي عبارة عن خلل في الكروموزوم (أو الصبغي) رقم 21، فيتكرر هذا الكروموزوم ثلاث مرات في خلايا الجسم. ومن هنا جاءت تسمية "التثالُث الصبغي 21". ويتفاوت هذا الخلل من مصاب إلى آخر، وبالتالي يعيش بعض المصابين عادةً مع عائلاتهم بشكل طبيعي بل ويذهبون إلى العمل، في حين يحتاج البعض الآخر منهم إلى رعاية مكثفة. المصابون بهذه المتلازمة يتلقون الرعاية وعائلاتهم تتلقى المساعدة في ألمانيا من قبل الشبكة الألمانية لرعاية المصابين بمتلازمة داون، برئاسة هاينتس يوآخيم شميتس في مدينة كولونيا الألمانية، والذي كثيراً ما عايش ردود فعل الناس الأصحاء حين يرون مصابين بمتلازمة داون.
دكتورة نسيبة تقدم برنامج توعية للأهالي حول كيفية التعامل مع الأبناء وتطوير الذات (الجزيرة) برامج الدعم النفسي "النجاح تتبعه نجاحات أخرى"، هكذا ترى الدكتورة نسيبة جلال إثر التجربة العملية الأولى في دعم وجودها بعد الاستقرار في إسطنبول، فبعد المرحلة الأولى التي اتسمت بالعمل التطوعي في مراكز الدعم النفسي، أسست قسم الدعم النفسي في أكاديمية العثمان، الذي تقدم فيه مجموعة برامج مرتبطة بالجانبين النفسي والتربوي، مثل برنامج تأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة، وبرنامج الاستشارات النفسية التربوية للأهالي، وكذلك برنامج توعية للأهالي حول كيفية التعامل مع الأبناء وتطوير الذات. وتشير جلال إلى أن عملها ليس محصورا فقط في الأكاديمية، بل تقدم مجموعة من الدورات والمحاضرات والمشاركة في المؤتمرات العلمية، وتقدم سلسلة إذاعية أسبوعية تربوية نفسية عبر أثير إذاعة "وطن"، بالإضافة إلى الاستضافات التلفزيونية. العلم والصحة النفسية "طريق النجاح يتحقق عند تطوير الذات وتخطي الصعاب وهذا لا يحصل إلا بالعلم، وهو بوابة للصحة النفسية التي تجعل المرأة قادرة على العمل واكتساب الأفكار الإيجابية والوعي"، هذه المعادلة آمنت بها الدكتورة نسيبة جلال، وكانت مفتاحا لنجاحها وفق كل الظروف التي استطاعت تخطيها.
آلاء الرشيد-إسطنبول لم تكن الدكتورة نسيبة جلال تدرك عند إنجابها طفلتها البكر "غدير" عام 1990 أنها اللحظة التي ستغير مسار حياتها، فهي لم تنجب فتاة طبيعية كسائر الأطفال؛ بل كتب القدر أن تكون مصابة بمتلازمة داون. فرغم كل ما مرت به من (مراحل الصدمة) في تقبل ابنتها غدير ابتداء من الصدمة، والغضب، والنكران، والاكتئاب، والتقبل، والمساومة، والتكيف؛ فإنها تقبلت طفلتها في غضون خمسة أشهر، وهو زمن قياسي بالنسبة للكثير من الأهالي، وتقول "أحبها فهي قطعة مني". إنجاب غدير نسيبة جلال قصة نجاح وتحد رغم ظروفها، فقد تزوجت في 17 من عمرها قبل إتمام دراسة الثانوية العامة، وأنجبت بعد سنة من زواجها ابنتها "غدير" التي استدعت حالتها البقاء فترة في المستشفى، حيث لم يبق على موعد امتحان الثانوية العامة إلا شهران فقط، ورغم ذلك أصرت على الدراسة وهي برفقة ابنتها في المستشفى، وكانت آنذاك حاملاً في طفلها الثاني. تقول نسيبة "لا أنسى نظرات الطبيبة وهي تراني فتاة صغيرة وابنتي صغيرة في المشفى مصابة بمتلازمة داون، وبقي على الامتحانات شهران، قالت لي باستغراب: بدك تنجحي! والنتيجة نجاحي بالثانوية العامة وحصلت على معدل 82% وقد مر على ولادتي 7 أيام فقط! "
الانتقال الصبغي: وهنا ينفصل الصبغي رقم 21 ويلتصق بصبغي آخر، ويكون هذا النوع 4% من حالات متلازمة داون. النوع الفسيفسائي (الموزييك): وفي هذا النوع الذي يشكل 1% من حالات متلازمة داون، يوجد نوعان من الخلايا في جسم الشخص المصاب، فبعضها تحوي العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46، وبعضها الآخر يحوي 47 صبغيآً. صغر حجم الرأس تسطح الرأس من الخلف الأنف صغير ومسطح العين منحرفة للأعلى ضعف في العضلات قصر القامة ضخامة حجم اللسان وبروزه قد تكون اليدان قصيرتان وعريضتان راحة الكف تحوي خطاً واحداً أو اثنان في الغالب من الناحية العاطفية، يتصف الأطفال المصابون بمتلازمة داون خفة الروح ورقة الإحساس العاطفي عيوب خلقية بالقلب عيوب خلقية في المعدة والأمعاء عيوب ومشاكل السمع عيوب خلقية في العمود الفقري العنقي * تفضل الدكتور محمد القدومي بتدقيق المادة العلمية
لكن نظراً لذلك فإنهم قادرون على تعلُّم القراءة والكتابة وهم في سن السنتين أو الثلاث سنوات". ويتمنى أندريه تسيمبل أيضاً أن يصبح المصابون بمتلازمة داون أكثر قبولاً في المجتمع، شأنهم في ذلك شأن المصابين بداء التوحد، الذين لا يتمتعون بقدرات عادية على التواصل مع محيطهم. ويأسَفُ أندريه تسيمبل لذلك قائلاً: "نحن نعيش في مجتمع يقدّس الذكاء وقَلَّما يكون فيه ما هو أسوأ من أن يعتبر الناس المرء غبياً"، ويعتبر أن "في مثل هذه البيئة يكون ازدراء المصابين بـالتثالُث الصبغي 21 كبيراً، إذ يعتقد الناس أنهم مصابون بخلل في الذكاء، رغم أن هذا ليس صحيحاً في الواقع". منذ وقت ليس بقصير توجد في ألمانيا مدارس شاملة يتعلم فيها الأطفال ذوو الاحتياجات الخاصة مع الأطفال العاديين. منذ وقت ليس بقصير، توجد في ألمانيا مدارس شاملة يتعلم فيها الأطفال ذوو الاحتياجات الخاصة مع الأطفال العاديين. ومن شأن هذه المدارس أن تعود بالنفع ليس فقط على الأطفال المصابين بالإعاقة ولكن أيضاً لها فائدتها في الاتجاه المعاكس: "فالأطفال غير المصابين بمتلازمة داون تسنح لهم فرصة تقديم المساعدة لغيرهم"، كما يقول تسيمبل. ويضيف: "في علم النفس العصبي، تم إثبات أن مساعدتنا للآخرين تجعلنا نشعر بالسعادة، تماماً كإحساسنا بالسرور حين نأكل الشوكولاته أو حين نربح في اليانصيب".
لأنه تمييز عنصري للانسان، فلا يحق أن ننسبه لجنس آخر أو جنسيه، فلا علاقة بيننا وبين المغول لا من قريب ولا من بعيد، كما أن لقب منغولي أصبح كالشتيمة بين الناس، قال الله تعالى (ولا تلمزوا أنفسكم ولا تنابزوا بالألقاب) صدق الله العظيم. يتكون جسم الإنسان من ملايين الخلايا، وتحوي كل خلية على 46 صبغي (كروموسوم)، نصفها من الأم والنصف الآخر من الأب. فمتلازمة داون هو طفرة جينية ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21)، وتعتبر متلازمة داون واحدة من الظواهر الناتجة عن عن خلل في الصبغيات أو المورثات، وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية والاختلالات الجسدية، وتصيب متلازمة داون واحدآ من كل 600 طفل، على الرغم من أن أكثر من نصف الحمول المصابة بتثلث صبغي 21 لا تستمر بل تجهض. يمكن بإستخدام الفحص الأمنيوسي أو أخذ عينة من الخملات المشيمية الكشف عن متلازمة داون في الجنين، ولكن هل متلازمة داون وراثية؟ هناك ثلاثة انواع لمتلازمة داون، وهي: التثلث الحادي والعشرين: وهنا يتكرر الصبغي 21 ثلاث مرات بدلآ من مرتين في كل خلية جاعلآ عدد الصبغيات 47 بدلآ من 46 صبغي، وهذا هو النوع الغالب، ويكون حوالي 95% من حالات متلازمة داون.